Domingo de diversão depois de uma longa tragetória!!!

Hoje fez um dia lindo aqui em SP,então resolvemos irmos para o shop almoçar e depois fomos ver o filme que tanto queria ver "Rio" com direito a pipoca de coca cola,uma maravilha,damos muita risada junto,chegou a dar uma dorzinha na barriga de tanto dar risada,filme ótimo,indico a todos,e após o filme viemos para o hotel e ele voltou a brincar com seu Lego,agora é só o que ele quer,rsrsrs.
Amanhã vamos ter consulta pela manhã e a tarde,as últimas consultas desta temporada longa em SP,e depois é só aguardarmos a quarta feira chegar para irmos para casa!!!

somente a Agradecer a Deus!!!

Hoje somente tenho a agradecer a Deus por meu filho estar bem,novinho em folha;Não sente mais dores,está conseguindo caminhar um pouco,está com 275ml de dieta,um sucesso,ganhou 1.500kg de peso,está corado,está animado,feliz da vida.Conseguimos Voo somente para quarta feira,mais está ótimo,mais agora está perto de podermos retornarmos,a cada dia que passa parece que a saudade aumenta mais,parece que a gente depois que descobre que vai embora a saudades aumenta mais,mais vamos aguentando,vamos sendo forte cada vez mais.
Hoje fomos comprar seu presente de Páscoa que pediu ao invés de ganhar ovo de Páscoa já que não come,ele queria um Lego(pecinhas de montar),agora está todo intertido montando seus Lego novo;
Está cada vez mais lindo,mais animado,mais feliz e sempre com seu sorriso encantador que encanta a todos com quem convive.
Obrigada a todos pelo carinho,pelas orações e pela ajuda de todas as formas!!

Segunda feira de angústias!!

Márcinho continua muito bem,está cada vez melhor,dores são raras,acho que amanhã acaba os antibióticos ai é só esperar 24hrs e repetir os exames,se tudo der ótimo e tenho fé que vai dar e aparecer a dita bomba de infusão poderemos ir para o hotel.Nossa estou cansada,estou agoniada neste hospital,si que ainda não vou para minha casa,mais pelo menos no hotel já da uma aliviada,dar para descansar um pouco,relaxar o stress;e depois da alta mais uns 7/10dias poderemos ir para nossa casa!!
A única coisa que está me preocupando muito é essa bomba,não conseguiram comprar hoje pois a burocracias com papel deu perda de tempo e acabou passando o horário comercial deles,agora rezo a Deus que amanhã dê tudo certo e que logo logo esta bomba de infusão chegue em nossas mãos,pois se ele der alta ele não poderá ir embora do hospital enquanto a bomba não chega,a médica não libera,então estou implorando a Deus para as duas coisas acontecerem juntas,pois se não vou ficar mais angustiada ainda se ganhar alta e a bomba não chegar.

Bom mais Deus sabe o que faz e sejas o que Deus quiser,o importante é que ele está cada vez melhor!!!

E depois da tempestade vem a vitória!!!

E depois de muito choro,de muito não,de muito sofrimento CONSEGUIMOS!!!!Conseguimos ganhar através da empresa Parker onde meu esposo trabalha a bomba de infusão do Márcinho;Na segunda feira será adquirida está bomba e ai é só esperar ela chegar e ele ter alta para podermos retornar para nosso lar doce lar!!!
Meu filho mais uma vez a mamãe lutou e conseguiu o que voçe precisa!!Mamãe fara o possível e impossível para voçe ter uma vida com qualidade,uma vida sem sofrimentos e uma vida digna.A mamãe pode não ter condições financeiras,mais eu vou na lua por voçe,eu vou no infinito por voçe!!!Voçe é um anjo de Deus que veio para alegrar e me ensinar muita coisa!!Se hoje sou assim foi voçe que me ensinou meu pequeno anjo!!!
A todos da empresa Parker Haniffin de Cachoeirinha o nosso muito obrigada!!!!

E nossa história de luta segue em frente,mais uma batalha a ser vencida!!

Hoje sexta feira Márcinho está bem melhor,teve uma dor forte novamente ontem a noite mais logo passou;Está melhorando cada vez mais,está animadinho,está coradinho,está começando a ganhar peso,e eu estou muito feliz por meu guerreiro conseguir superar e vencer mais esta batalha.
Agora vem uma segunda batalha pela frente,Márcinho necessita de uma bomba de infusão para sua alimentação enteral,a Drª me explicou que não é todas as crianças que necessitam,mais em alguns casos de jejunostomia os pacientes precisam da bomba para se alimentar pois a alimentação não desce por gravidade,a do Márcinho está assim,além de ter uma resistência para entrar a dieta ela por si só não desce,então a médica solicitou esta bomba de infusão que ele terá que usar em casa também;Começou a correria atraz de ministério público,fórun,assistente social,mais por incrível que pareça neste BRASIL NADA ACONTECE!!!Isso revolta a gente,pois estamos tentando salvar e dar uma qualidade de vida para nossos filhos e  não temos respaudo nenhum da saúde.
Então o Márcinho necessita de uma bomba de Infusão para alimentação enteral,ele só ganha alta hospitalar mediante a apresentação da bomba de infusão.
E mais uma vez fomos totalmente desamparada pelo plano de saúde,que alega que de nada pode fazer pois ele não está internado em hospital do convênio,é revoltante,pois ele não está no hospital do convênio porque simplesmente são uns irresponsáveis,uns médicos que só pensam em receber seu dinheiro e não pensam nenhum pouco no paciente;falei de todos os papeis e cagadas que o hospital do plano de saúde fez com ele,mais de nada adiantou.
Neste Brasil pra voçe sobreviver voçe tem que lutar muito,só peço a Deus força e coragem par lutar e vencer mais esta batalha!!Pois tenho fé e muita esperança que vou vencer!!!

Domingo(03/04/2011)

Ontem a noite o Márcinho ficou ruinzinho,teve dores fortes,sudorese intensa,ficou pálido,gelado e logo após alguns minutinhos depois(+ou- 10min)adormeceu profundo,chamei a enfermeira que chamou a médica de plantão e avaliou ele e falou que isso não era normal,ficou observando ele e ele dormiu a noite toda,hoje ao amanhecer acordou bem,conseguimos com muito esforço levar ele para o banho no chuveiro,colocamos uma cadeira bem reclinada para trás e dei um banhão,deixei um pouquinho de molho na água morninha para relaxar,após arrumamos ele e era hora do curativo,hora do curativo é uma tortura,ela chora demais,ele grita,ele pede pelo Amos de Deus deixa eu em paz,deixa eu quieto,mais é preciso fazer o curativo  bem feito,pois tem bastante secreção saindo.Logo depoi do curativo ainda perdeu seu acesso do soro e teve que ser puncionado novamente,mais nisso ele já não chora mais,apenas se espreme todo e diz "Aaaaaiiiiiiiii".Tenho até medo de falar,mais até agora ele está bem,está sem dor e esta animadinho.
Em primeiro lugar Obrigada meu Deus por ele está melhorando,obrigada a todos pelas orações.Continue com está força meu guerreiro!!!

Continuação da Gastrojejunostomia!!!

Márcinho teve complicações da gastrojejuno e está internado ainda em outro hospital,pois o local onde fez a cirurgia dele não fez nada por ele e ainda deu alta com febre e dores intensa,estamos no HSP com tudo pago pelo SUS,está sendo maravilhoso,médicos muito empenhados em atender,chegam a vir no quarto umas 10x ao dia sem mentira,exames e mais exames,vários médicos,enfim só tenho a agradecer a toda está equipe médica empenhada no cuidado com ele.
Hoje ele está melhor,está sem febre mais continua com muita dor,mais voltou a sorrir e isto é um bom sinal,anda meio chatinho,meio bravo,meio manhoso mais é normal pela situação.
E eu muito cansada, mais firme e forte para aguentar firme.
Obrigada a todos pelas orações e a Deus pela graça de estar me devolvendo ele bem.
Aos poucos vou publicando,pois o tempo anda meio corrido.